KRISTINA MUELLER (ROJ. 1947)

Kristina Mueller, 62, je ekonomistka, vendar zadnjih pet let ni več v službi. Njen mož Kasper je star 62 let in je inženir, zaposlen v pivovarni. Njuna otroka, Anton (28) in Fredrik (26), se izobražujeta na univerzi; v univerzitetnem mestu tudi živita. Kristina in Kasper imata lastno hišo v središču srednje velikega mesta.

Ko je bila gospa Mueller stara 48 let, so se pojavili prvi motorični simptomi parkinsonove bolezni: levostranska hipokinezija. Nekaj let pred pojavom tega simptoma je imela težave z depresijo in anksioznostjo, ki sta bili verjetno povezani s parkinsonovo boleznijo. Od pojava prvih motoričnih simptomov do postavitve diagnoze je v obdobju 18 mesecev večkrat obiskala različne zdravnike.

Zdravljenje, ki se je začelo s selegilinom (10 mg enkrat dnevno) in levodopo/benserazidom (300 mg dnevno), je imelo odličen učinek. Po enem mesecu so terapiji dodali še kabergolin (4 mg).

Z manjšimi prilagoditvami je ta terapija pri gospe Mueller učinkovito delovala pet let.

Pred sedmimi leti so se pojavila motorična nihanja. Na začetku so bila to nihanja “izklopa”, ki so jih odpravili s povečevanjem števila odmerkov levodope in višjim odmerkom dopaminskega agonista. Vendar je bolnica v teh petih letih imela tudi nehotene gibe ali zgibke (diskinezije), ki so bili pogosto precej intenzivni.

Pred petimi leti, ko je jemala zdravila (peroralna terapija), je imela težave z zelo hitrimi in nepredvidljivimi nihanji svojega motoričnega statusa: približno pet ur svojega budnega dela dneva je preživela v “izklopu” in pet ur v “vklopu”, a z nehotenimi gibi.

Obdobja “izklopa” so bila izrazita in z izjemno hipokinezijo, tako da sploh ni mogla hoditi niti uporabljati svojih rok. Med “izklopi” je bila tudi hudo anksiozna in je imela depresivne misli. V “vklopu” so bile diskinezije pogosto zelo izrazite in so vplivale na kakovost življenja.

Gospa Mueller se je zelo bala svojih “izklopov”, zato je pogosto jemala višje odmerke zdravil. Diskinezije so zato postajale še očitnejše.

Da bi ženi pomagal, je mož na tej stopnji bolezni moral svoj delovni čas prepoloviti. Poleg tega je zgodaj zjutraj in zvečer na dom prihajala pomagat sestrska ekipa. Bolnica je v enem letu preživela pet tednov na nevrološkem oddelku (urgentna bolnišnica in rehabilitacijska klinika) in štiri tedne začasno bivala v domu oskrbovancev. Mož, ki je prav tako imel zdravstvene težave, je težko zmogel obremenitve v službi in vso odgovornost za ženo. Zato so se začeli dogovarjati o pogostejših sprejemih v dom oskrbovancev.

V tem času so gospo Mueller prvič napotili na nevrološki oddelek univerzitetne bolnišnice. Nevrolog je predlagal apomorfinsko črpalko, in tako je dva tedna preživela na oddelku, kjer so ji uvajali terapijo s podkožno apomorfinsko črpalko. Ob odpustu iz bolnišnice je prejemala apomorfinsko infuzijo (4 mg/uro) in po potrebi 3 mg bolusnega odmerka. Dodatno je jemala 450 mg levodope/karbidope na dan. Terapija z apomorfinom je na začetku njeno stanje izrazito izboljšala. “Izklopi” so se skrajšali na pol ure dnevno; diskinezije so se prav tako opazno izboljšale, zmanjšale pa so se tudi njene psihiatrične težave. Gospa Mueller je lahko ponovno začela delati poln delovni čas. Prav tako ni bilo potrebe po sprejemih v bolnišnico. Medicinske sestre so prihajale zjutraj in ob večerih, da so pomagale pri ravnanju s črpalko in drugih praktičnih opravilih. Nič več se niso pogovarjali o sprejemu v dom oskrbovancev.

Vendar so se po osmih mesecih zdravljenja z apomorfinsko črpalko pojavile vedno močnejše kožne reakcije, tj. vozliči na mestih vbrizgavnaja apomorfina. To je bolnica poskušala reševati s pogostim spreminjanjem mesta infuzije. Razvila je svoj sistem napeljevanja, ki je omogočal hkratno infundiranje na več različnih mestih podkožja, vendar to ni rešilo težav. Reakcije so bile vedno močnejše, hkrati pa se je zmanjševal antiparkinsonski učinek apomorfina. Nihanja so ponovno naraščala, “izklopi” so se podaljšali na tri ure in pol dnevno.

V tem času se je na tržišču pojavila nova terapija z intraduodenalno črpalko levodope/karbidope v obliki gela. Gospo Mueller so ponovno sprejeli v univerzitetno bolnišnico in terapijo z infuzijo apomorfina nadomestili z intraduodenalno infuzijo levodope/karbidope. Sprememba zdravljenja je bila uspešna. Učinek vbrizgane levodope/karbidope je bil očitno boljši od učinka apomorfina, prav tako ni bilo stranskih učinkov ali zapletov. “Izklopi” so skoraj izginili, diskinezij je bilo vedno manj. Vse ostalo zdravljenje so ukinili.

Po treh letih in pol imajo infuzije levodope/karbidope še vedno odličen učinek. Bolnica praktično nima več “izklopov”, tj. ima jih enkrat ali dvakrat tedensko in trajajo le nekaj minut; prav tako nima diskinezij niti depresije niti anksioznosti. Skrbi sama zase in v preteklih treh letih ni bilo potrebe po hišnih obiskih medicinskih sester. Vsake tri mesece ima kontrolni pregled na univerzitetni kliniki, v preteklih treh letih pa je bila na nevrološki oddelek sprejeta le enkrat, in sicer za pet dni.

Bolnica je v službi lahko nadaljevala s polnim delovnim časom. Starostno se bo upokojila naslednje leto. Ni bilo potrebe po sprejemu v dom oskrbovancev, na univerzitetnem nevrološkem oddelku pa so po lestvici PDQ-39 ocenili neverjetno izboljšanje kakovosti življenja, povezane z zdravjem.