Πρόλογος
Το 2008, η EPDA
(Ευρωπαϊκή εταιρεία για τη νόσο του Πάρκινσον) προώθησε την εκστρατεία της για
την ευαισθητοποίηση του κοινού με τίτλο Η ζωή με τη νόσο του Πάρκινσον.
Σκοπός ήταν να επισημανθεί πώς είναι να ζει κανείς με τη νόσο του Πάρκινσον και
οι επιπτώσεις της νόσου στην καθημερινή ζωή, όχι μόνο για τον πάσχοντα, αλλά
και για ολόκληρη την οικογένειά του, τους παρόχους υγείας και το δημόσιο.
Η νόσος του Πάρκινσον
είναι η δεύτερη συχνότερη προϊούσα νευροεκφυλιστική πάθηση που προσβάλλει άτομα
σε παγκόσμιο επίπεδο, ανεξαρτήτως κουλτούρας και φυλής. Αυτή τη στιγμή δεν
υπάρχει θεραπεία και η νόσος προσβάλλει νέους και ηλικιωμένους, άνδρες και
γυναίκες.
Η νόσος του Πάρκινσον
επηρεάζει κάθε πλευρά της καθημερινής ζωής. Είναι μια σύνθετη νόσος και οι
επιπτώσεις της είναι τόσο σωματικές όσο και ψυχολογικές, ενώ ο αντίκτυπός της
δεν ορίζει πολιτισμικά, κοινωνικά και οικονομικά όρια. Τα συμπτώματα είναι διαφορετικά
στον καθένα και μπορεί να ποικίλουν από ημέρα σε ημέρα, από ώρα σε ώρα, ακόμα
και από λεπτό σε λεπτό. Αν και οι θεραπείες βελτιώνονται συνεχώς, οι ερευνητές
δεν έχουν ακόμα καταφέρει να
βρουν κάποιο τρόπο πρόληψης ή μόνιμης θεραπείας της νόσου.
Είναι ουσιώδους σημασίας
να ευαισθητοποιηθεί το κοινό αναφορικά με τον τρόπο εξέλιξης της νόσου του
Πάρκινσον, τι σημαίνει ουσιαστικά να ζει κανείς με μια χρόνια νευρολογική
πάθηση, τις διαθέσιμες θεραπείες και τις ανεπιθύμητες ενέργειες που
προκαλούνται από τις φαρμακευτικές αγωγές, καθώς και τις ολοένα και πιο
ζημιογόνες κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις της νόσου του Πάρκινσον στο
κοινωνικό σύνολο.
Τα ενημερωτικά έντυπα
της εκστρατείας χωρίζονται σε δύο ενότητες: Το
έντυπο Η ζωή με τη νόσο του Πάρκινσον (μέρος πρώτο) επισημαίνει τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης
και της θεραπείας για την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου. Περιγράφει,
επίσης, την οικονομική και κοινωνική επιβάρυνση στα όψιμα στάδια της νόσου,
όπου η επίπτωση για τους πάσχοντες, τις οικογένειές τους, τους φροντιστές και
την κοινωνία εν γένει είναι τεράστια.
Το
έντυπο Η ζωή με τη νόσο του Πάρκινσον (μέρος δεύτερο) εστιάζει στα μη κινητικά συμπτώματα της νόσου
και καταδεικνύει την πολυπλοκότητά της νόσου του Πάρκινσον, ενώ ταυτόχρονα
επαναλαμβάνει τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της αποτελεσματικής θεραπείας.
Υπάρχουν πολλά μη κινητικά συμπτώματα που πρέπει να αντιμετωπιστούν, όπως ο
πόνος, η ακράτεια, η δυσκοιλιότητα, οι διαταραχές του ύπνου, η κόπωση, το άγχος
και η κατάθλιψη. Αυτά είναι μερικά μόνο από τα συμπτώματα με τα οποία
αναγκάζονται να ζουν καθημερινά οι πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον.
Δεν θα είχαμε καταφέρει
να περιγράψουμε επαρκώς τη νόσο του Πάρκινσον χωρίς την υποστήριξη πολλών
ανθρώπων από ολόκληρη την Ευρώπη, οι οποίοι είχαν την ευγενή καλοσύνη να
συναινέσουν στη χρήση των προσωπικών τους ιστοριών και περιπτώσεών τους.
Ελπίζουμε ότι
διαμοιράζοντας τις εμπειρίες αυτών των ατόμων, καθώς και επακριβών δεδομένων,
θα αυξηθεί το ενδιαφέρον των ιθυνόντων και του ευρύ κοινού προκειμένου να γίνει
κατανοητό ότι η νόσος του Πάρκινσον δεν συνίσταται μόνο στο μυϊκό τρόμο, δεν
προσβάλλει μόνο τους ηλικιωμένους και ότι οι πάσχοντες δικαιούνται την καλύτερη
δυνατή φροντίδα και θεραπεία.
Με τη δική σας βοήθεια,
η EPDA μπορεί να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με τον κοινωνικό και
οικονομικό αντίκτυπο της νόσου του Πάρκινσον, καθώς και για τις συνέπειές της
στην κοινωνία. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τον ιστότοπο
www.parkinsonsawareness.eu.com
Knut-Johan OnarheimΠρόεδρος της EPDA [2009 - ]
