[Skip to content]

EPDA - European Parkinsons Disease Association EPDA - European Parkinsons Disease Association EPDA - European Parkinsons Disease Association EPDA - European Parkinsons Disease Association EPDA - European Parkinsons Disease Association EPDA - European Parkinsons Disease Association EPDA - European Parkinsons Disease Association EPDA - European Parkinsons Disease Association
EPDA - European Parkinsons Disease Association
LIFE WITH PARKINSON'S
.

ΜΑΡΤΥΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΚΑΤΑΘΛΙΨΗ

Η κατάθλιψη εμφανίζεται για μεγάλες χρονικές περιόδους περίπου στο 40% των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον. Μπορεί επίσης να εμφανιστεί για σύντομες περιόδους σχεδόν σε όλους τους πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον.

Πέραν από τις δυσάρεστες επιπτώσεις που έχει η κατάθλιψη στη διάθεση, μπορεί επίσης να επιδεινώσει πολύ περισσότερο όλα τα υπόλοιπα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον.

Στους πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον, η κατάθλιψη εμφανίζεται με διαφορετικό προφίλ συμπτωμάτων απ' ό,τι στους μη πάσχοντες. Το προφίλ συμπτωμάτων στους πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον περιλαμβάνει υψηλότερα ποσοστά άγχους, θλίψης χωρίς ενοχές ή αυτοκατηγορία και χαμηλότερα ποσοστά αυτοκτονιών παρά τα υψηλά ποσοστά αυτοκτονικών σκέψεων.


«Δεν μπορείτε να φανταστείτε πώς είναι να έχεις κατάθλιψη. Τίποτα δεν έχει σημασία. Δεν κοιμάμαι τη νύχτα και δεν απολαμβάνω πια τη ζωή. Νιώθω ότι πρέπει πραγματικά να ξεπεράσω αυτήν την κατάσταση κι αν το να επανακτήσω τον έλεγχο της ζωής μου σημαίνει να χάσω τον έλεγχο κάποιου συμπτώματος, τότε αυτό θα κάνω».

Ντίνου (Dinu), 44 ετών, Ρουμανία

ΚΡΙΣΕΙΣ ΠΑΝΙΚΟΥ

Οι κρίσεις πανικού χαρακτηρίζονται από την ξαφνική εμφάνιση έντονου άγχους, που συσχετίζεται με αρκετά ψυχολογικά συμπτώματα. Τα επίπεδα άγχους εκτινάσσονται από το μηδέν στο 100 σε ελάχιστο χρόνο και, σε γενικές γραμμές, το άτομο έχει επίσης αίσθημα παλμών και εφίδρωση. Άλλα κοινά συμπτώματα είναι το τρέμουλο, το λαχάνιασμα, ο πόνος στο στήθος, η ζαλάδα, ο φόβος επικείμενου θανάτου ή το μυρμήγκιασμα. Συχνά υπάρχει το αίσθημα ότι όλα είναι συγκεχυμένα και εξωπραγματικά.


«Μερικές φορές έχω μεγάλα επεισόδια άγχους και πανικού, που διαρκούν έως και τρεις ώρες, με βαριά, γρήγορη αναπνοή, πόνο στην κοιλιά, ναυτία και κάποιες παραισθήσεις. Εμφανίζονται αναπάντεχα, ενώ βρίσκομαι σε κάποιο κατάστημα ή ενώ βλέπω μια ταινία. Απλώς δεν ξέρω πότε θα εμφανιστούν. Ξαφνικά με κυριεύει ένα αίσθημα έντονου φόβου και τρόμου. Απλώς χάνω τον έλεγχο».

Έλενα (Elena), 67 ετών, Μάλτα

ΣΤΕΡΕΟΤΥΠΙΚΗ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ

Η στερεοτυπική συμπεριφορά χαρακτηρίζεται από το ψυχαναγκαστικό ενδιαφέρον για επαναληπτικές, μηχανικές εργασίες και την πραγματοποίησή τους. Παραδείγματα στερεοτυπικής συμπεριφοράς που έχουν δοθεί από μέλη της EPDA περιλαμβάνουν δραστηριότητες όπως η συλλογή βότσαλων και η όσο το δυνατόν τελειότερη στοίχισή τους, η αποσυναρμολόγηση και η επανασυναρμολόγηση πόμολων και η κατασκευή εκατοντάδων μικρών ξύλινων κουτιών.


«Ήμουν κάπως ιδεοληπτική προτού διαγνωσθώ αλλά έχω γίνει ακόμα περισσότερο από τότε που ξεκίνησα τα φάρμακα. Όταν επέστρεφα στο σπίτι με τα ψώνια παρατηρούσα ότι τακτοποιούσα τις κονσέρβες σύμφωνα με το μέγεθος και το χρώμα τους… Τους τελευταίους τρεις μήνες έχω φτιάξει δεκαπέντε παζλ των 1000 κομματιών και μόλις τέλειωσα ένα των 500 κομματιών σε 10 ώρες».

Κλάους (Klaus), 47 ετών, Γερμανία

ΥΠΝΟΣ

Τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον μπορεί να εμφανίσουν μια σειρά από διαταραχές του ύπνου, όπως η αϋπνία, οι παραϋπνίες και η υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας (υπερβολική υπνηλία ή ξαφνική έναρξη του ύπνου κατά τη διάρκεια της ημέρας).

Η αϋπνία αποτελεί συχνό και σημαντικό πρόβλημα λόγω των επιπτώσεων της έλλειψης ύπνου στην ποιότητα ζωής. Αφού αναγνωριστεί ένα πρόβλημα ύπνου, το πρώτο βήμα για την αντιμετώπισή του είναι να διαγνωστεί ο τύπος της αϋπνίας και να εντοπιστούν οι πιθανοί παθολογικοί ή ψυχολογικοί παράγοντες που ενδέχεται να διαταράσσουν το νυχτερινό ύπνο. Το επόμενο βήμα είναι η παροχή των κατάλληλων συμβουλών αναφορικά με την υγιεινή του ύπνου (δηλαδή, τον έλεγχο των παραγόντων που ενδέχεται να παρεμποδίζουν τον ύπνο).


«Είμαι ένας άντρας, 55 ετών: Σηκώνομαι τουλάχιστον μία φορά τη νύχτα για να πάω στην τουαλέτα, κάτι που δεν είναι ασυνήθιστο. Αλλά να ξυπνάω στις 2 το πρωί και να ξέρω ότι θα μείνω ξάγρυπνος για την υπόλοιπη νύχτα, αυτό είναι εξαντλητικό, ειδικά όταν συμβαίνει τέσσερις-πέντε φορές το μήνα».

Χάβελ (Havel), 55 ετών, Δημοκρατία της Τσεχίας

«Ο σύζυγός μου φωνάζει, κλωτσάει και ουρλιάζει το μεγαλύτερο μέρος της νύχτας. Αναγκαζόμαστε να κοιμόμαστε σε διαφορετικά δωμάτια. Φωνάζει τόσο δυνατά που τον ακούνε ακόμα κι οι γείτονες».

Φλορίν (Florine), 62 ετών, Βέλγιο

ΟΥΡΟΔΟΧΟΣ ΚΥΣΤΗ

Τα συμπτώματα του ουροποιητικού αποτελούν συχνή αιτία πρόκλησης δυσφορίας στα άτομα με νόσο του Πάρκινσον. Το αίτιο ή τα αίτια πρέπει να εξετάζονται ξεχωριστά σε κάθε άτομο. Θα πρέπει να αποκλειστούν τυχόν προβλήματα με την ουροδόχο κύστη ή την ουρήθρα όπως και οι ανεπιθύμητες ενέργειες φαρμάκων. Η νόσος του Πάρκινσον και άλλες μορφές Παρκινσονισμού, όπως η πολλαπλή συστηματική ατροφία, μπορούν επίσης να προκαλέσουν αυτά τα συμπτώματα. Η διαχείριση θα πρέπει να πραγματοποιείται από ουρολόγο σε συνεργασία με το νευρολόγο.


«Τα συμπτώματα του ουροποιητικού μού προκαλούν τεράστιο πρόβλημα. Πρέπει να πηγαίνω επειγόντως στην τουαλέτα και έπειτα γίνομαι νευρωτική αν και ξέρω ότι πρόκειται απλώς για ορμή. Καταλήγω να μην πίνω τίποτα τρεις ώρες πριν από κάποια έξοδο. Έπειτα, επειδή καταπιέζω την ανάγκη να πάω στην τουαλέτα, παθαίνω ουρολοιμώξεις και πρέπει να παίρνω αντιβιοτικά. Τώρα τελευταία έχω κρίσεις πανικού λόγω της ανησυχίας μου ότι πρέπει να πάω στην τουαλέτα… Απ' όλα τα προβλήματα που έχω ν' αντιμετωπίσω, αυτό είναι το πιο ενοχλητικό!»

Μαρίκα (Marica), 59 ετών, Σλοβενία

ΚΟΠΩΣΗ

Η κόπωση είναι ένα περίπλοκο σύμπτωμα που ενδέχεται να περιλαμβάνει αίσθημα εξάντλησης, κούρασης ή έλλειψης ενέργειας. Δεν θα πρέπει να συγχέεται με την υπνηλία, δηλαδή τη νύστα. Η κόπωση είναι η έλλειψη ενέργειας και κινήτρων. Η υπνηλία και η απάθεια (το αίσθημα αδιαφορίας ή η έλλειψη ενδιαφέροντος για τα τεκταινόμενα) μπορεί να αποτελούν συμπτώματα της κόπωσης.


«Η κόπωση ήταν πάντα το χειρότερό μου σύμπτωμα, σε συνδυασμό με μια «θολούρα» στο κεφάλι. Όταν έχω κόπωση δεν μπορώ να πάρω αποφάσεις. Πλέον κοιμάμαι πολύ περισσότερο, αλλά βρίσκω ότι η κόπωση επιδεινώνεται από το άγχος ή όταν είμαι κάπως ανόρεχτος. Ήμουνα οδηγός φορτηγού, αλλά αναγκάστηκα να σταματήσω τη δουλειά. Η δουλειά μου μού λείπει πάρα πολύ».

Πέκκα (Pekka), 57 ετών, Φινλανδία

ΟΣΦΡΗΣΗ

Η μειωμένη αίσθηση της όσφρησης και της γεύσης αναγνωρίζεται ως ένα πολύ πρώιμο χαρακτηριστικό που μπορεί να ανιχνευθεί σε κάποια πρωτοδιαγνωσθέντα άτομα με νόσο του Πάρκινσον που δεν υποβάλλονται σε θεραπεία. Προκαλείται από τη βλάβη των νευρικών κυττάρων στην περιοχή του εγκεφάλου που ελέγχει την αίσθηση της όσφρησης. Αν και αυτό το σύμπτωμα δεν προκαλεί σωματική ανικανότητα, μπορεί να επηρεάσει την απόλαυση του φαγητού (συμπεριλαμβανομένης της μειωμένης αντίληψης της γεύσης των τροφών) στο πλαίσιο της καθημερινής ζωής. Στο μέλλον, η γρήγορη αναγνώριση αυτού του συμπτώματος μπορεί να είναι σημαντική για την έγκαιρη διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον.


«Ανατρέχοντας στο παρελθόν, η απώλεια της αίσθησης της όσφρησης και, κατά συνέπεια, της γεύσης ήταν ένα σχετικά πρώιμο σύμπτωμα, αν και τότε δεν το συνειδητοποιήσαμε. Για εμένα ήταν καταστροφικό καθώς ασχολούμουν ενθουσιωδώς με τη μαγειρική σε ερασιτεχνικό επίπεδο και μου αφαίρεσε μεγάλο μέρος της απόλαυσης του φαγητού και του κρασιού. Από τότε που ξεκίνησα μια νέα θεραπεία, έχω ανακτήσει την αίσθηση της όσφρησης και της γεύσης και μπορώ πλέον να απολαύσω ένα ποτήρι κρασί, ενώ πριν δεν είχε διαφορά από το νερό».

Καρλ-Χένρικ (Carl-Henrik), 77 ετών, Σουηδία

ΠΟΝΟΣ

Ο πόνος αποτελεί αισθητηριακό αίσθημα που είναι εξαιρετικά υποκειμενικό σε κάθε άτομο. Ο πόνος μπορεί να είναι οξύς ή χρόνιος και χαρακτηρίζεται με διάφορους τρόπους, σύμφωνα με τη διάρκεια, την ένταση, τον τύπο (αμβλύς, καυστικός ή οξύς), την πηγή ή το σημείο του σώματος στο οποίο εμφανίζεται. Ο πόνος και η δυσφορία στη νόσο του Πάρκινσον συνήθως προκαλούνται από μία από τις ακόλουθες πέντε αιτίες: (1) κάποιο μυοσκελετικό πρόβλημα που σχετίζεται με κακή στάση του σώματος, άβολη μηχανική λειτουργία ή φυσιολογική φθορά, (2) νευρικός πόνος ή πόνος των νευρικών ριζών, συχνά σχετιζόμενος με αρθρίτιδα στην πλάτη ή τον αυχένα, (3) δυστονία και εμμένουσα συστροφή ή αλλαγή θέσης μιας ομάδας μυών ή ενός μέρους του σώματος, (4) υπερβολική ανησυχία, και (5) ένα σπάνιο σύνδρομο πόνου που είναι γνωστό ως «πρωτοπαθής» ή «κεντρικός» πόνος και προέρχεται από τον εγκέφαλο.


«Δεν έχω καθόλου τρεμούλα αλλά υποφέρω από τρομερό σωματικό πόνο. Τα πόδια μου πονάνε μέχρι βαθιά στο κόκκαλο, το ίδιο και τα χέρια μου, οι ώμοι μου και η πλάτη μου. Πονάω παντού! Όταν σηκώνομαι κάποια πρωινά, ο πόνος είναι χειρότερος επειδή είμαι τόσο δύσκαμπτος λόγω του νυχτερινού ύπνου.

«Πονάω στο δεξιό γοφό, το αριστερό μπράτσο και χαμηλά στην πλάτη. Η οσφυαλγία με αναγκάζει να αναζητήσω γρήγορα μια καρέκλα για να καθίσω. Δεν είμαι από αυτούς που παραπονιούνται αλλά δεν μπορώ να κοιμηθώ, εκτός και αν λιποθυμήσω. Ο ώμος μου ήταν ακινητοποιημένος για μήνες – ο πόνος ήταν αβάσταχτος και κανείς δεν ήξερε τι τον προκαλούσε. Οι μύες μου τεντώνονταν συνεχώς και είχα κράμπες που δεν χαλάρωναν. Αυτά συνέβαιναν ένα χρόνο πριν διαγνωσθώ με νόσο του Πάρκινσον».

Άνταμ (Adam), 32 ετών, Πολωνία

ΕΝΤΕΡΟ

Η δυσκοιλιότητα είναι η κένωση μικρών ποσοτήτων σκληρών, ξηρών κοπράνων, συνήθως λιγότερο από τρεις φορές την εβδομάδα. Τα άτομα με δυσκοιλιότητα μπορεί να έχουν δύσκολες και επίπονες κενώσεις του εντέρου. Η παθολογική αιτία της χρόνιας δυσκοιλιότητας απαιτεί πάντα προσεκτική διάγνωση.


«Ένα από τα θέματα που αποφεύγω να συζητώ επειδή μου φέρνουν αμηχανία, είναι η δυσκοιλιότητα. Εν τέλει, ποιος θέλει να το συζητήσει; Η δυσκοιλιότητα είναι ένα από τα πιο κοινά συμπτώματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον, αλλά είναι και κάτι το οποίο δεν αρέσει σε κανένα να συζητάει. Υποφέρω από σοβαρή δυσκοιλιότητα, ως αποτέλεσμα της φαρμακευτικής αγωγής που παίρνω για τη νόσο του Πάρκινσον. Είναι βάσανο. Η δυσκοιλιότητα μου καταστρέφει τη ζωή. Κλέβει τη χαρά από τη ζωή μου».

Αντρέι (Andrei), 71 ετών, Βουλγαρία